TAG malattie rare

EVENTI

“Il sogno di un seme adulto”

L’Aquila – In occasione della ricorrenza della giornata internazionale per le malattie rare, istituita il 29 febbraio nel 2008, l’amministrazione comunale dell’Aquila ha aderito alla richiesta dell’associazione Sanfilippo Fighters ODV di inserire il cortometraggio “Il sogno di un seme adulto” all’interno delle pagine web e social del Comune con la volontà di sensibilizzare l’opinione pubblica […]

01 Marzo 2023, @11:03

SALUTE E ALIMENTAZIONE

Malattie rare: presentata la campagna #uniamoleforze

La Campagna #uniamoleforze, realizzata da Uniamo, Federazione italiana malattie rare, ha toccato oggi Pescara, con il coinvolgimento di tutta la rete abruzzese.

03 Febbraio 2023, @02:02

ATTUALITA'

Emiciclo illuminato per Giornata Malattie Rare

L’AQUILA – Il Consiglio regionale dell’Abruzzo celebra la Giornata delle Malattie Rare con l’illuminazione del colonnato di Palazzo dell’Emiciclo, all’Aquila. L’iniziativa è stata voluta dall’Ufficio di Presidenza dell’Assemblea legislativa su proposta del vicepresidente Roberto Santangelo.

28 Febbraio 2022, @08:02

SALUTE E ALIMENTAZIONE

Malattie rare, al via una campagna di Sanofi sulle terapie domiciliari

Due ore e quaranta minuti. E’ questo il tempo medio impiegato dai pazienti affetti da malattie rare da accumulo lisosomiale e loro caregiver

29 Novembre 2021, @07:11

ATTUALITA'

Testo unico sulle malattie rare. le dichiarazioni AISLA

Nella giornata odierna è stato approvato all’unanimità in sede deliberante in commissione il testo unico su malattie rare

04 Novembre 2021, @10:11

ATTUALITA'

Coronavirus: pronte le linee di indirizzo per le malattie rare

L’AQUILA – Telemedicina e prestazioni domiciliari per garantire la continuità assistenziale ai pazienti con malattie rare, assicurando loro la non interruzione della terapia ed evitando il più possibile gli spostamenti e i rischi connessi al Covid 19. E poi proroga dei piani terapeutici e consegna a domicilio di farmaci e dispositivi. L’Agenzia sanitaria regionale, in […]

19 Aprile 2020, @12:04