L’AQUILA – Si è tenuto ieri a L’Aquila il convegno “Vivere con la malattia rara”: diagnosi, innovazione e reti di cura. In questo contesto il dottor Rocco Totaro, responsabile scientifico, ha evidenziato come sia cruciale la gestione delle malattie neurologiche rare, evidenziando come la loro natura, sebbene poco frequente, richieda un’attenzione e una cura pari o superiore a quelle riservate alle patologie più comuni.
Ha sottolineato, altresì, l’assoluta necessità di una stretta interconnessione e collaborazione tra diverse figure professionali, non limitate al solo neurologo, ma estese a genetisti, assistenti sociali, fisioterapisti e associazioni di pazienti.
Questo approccio multidisciplinare è fondamentale per creare un ambiente che possa migliorare significativamente la qualità di vita dei pazienti. Nonostante le sfide, sono emersi aspetti positivi, come la disponibilità di mezzi diagnostici più efficaci e terapie capaci di gestire le patologie e mantenere un tenore di vita elevato.
Le criticità principali riguardano tuttavia la mancanza di una formalizzazione delle interconnessioni tra gli specialisti e l’urgente bisogno di ottenere maggiori risorse per il settore.
