‘Sindrome di Sanfilippo’, l’iniziativa del Lazio Club aquilano

Insieme al Lazio Club di Teramo e Cesaproba ha raccolto fondi per la ricerca sulla malattia genetica rara che colpisce i bambini

di Redazione | 16 Giugno 2023 @ 08:10 | UTILI
Sindrome San Filippo
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L’AQUILA – Una iniziativa volta a far conoscere la sindrome di Sanfilippo, malattia genetica rara che colpisce i bambini, caratterizzata da ritardo motorio e cognitivo, neurodegenerazione, disturbi del comportamento.

L’unica speranza è la ricerca e l’associazione “Sanfilippo Fighters”, composta da parenti e amici dei bimbi Sanfilippo, porta avanti quotidianamente iniziative di sensibilizzazione, fra le quali anche quelle che, in questi mesi, hanno visto scendere in campo i bimbi Sanfilippo negli stadi di tutta Italia, in tutte le categorie.

Il testimone della solidarietà è passato, stavolta, nelle mani del direttivo del Lazio Club aquilano, guidato da Enrico Lalli, che si è mosso per far sì che Ginevra e Valeria accompagnassero le due squadre all’ingresso in campo, organizzando insieme al Lazio Club di Teramo e Cesaproba un pulman per seguire la squadra.

L’intero ricavato delle prenotazioni del pullman, e non solo, è stato devoluto all’associazione dei “Sanfilippo Fighters”, per un totale di mille euro.

L’Associazione Sanfilippo Fighters, desidera ringraziare Enrico, in qualità di Presidente del Lazio Club L’Aquila e ringraziare tutti soci i per il prezioso gesto di fiducia e di speranza.

“Avete preso a cuore la nostra causa e ti sei impegnato per far scendere in campo Valeria e Ginevra allo stadio Olimpico in occasione di Lazio – Torino.  Per noi è stato un regalo grandissimo!

Grazie a Voi, abbiamo avuto la possibilità di far conoscere la Sindrome di Sanfilippo e la nostra associazione: questo ci aiuterà a finanziare la ricerca e a sostenere le famiglie con i progetti in corso.

La Sindrome di Sanfilippo non ha una cura, ma noi non ci arrendiamo e combattiamo perché tutti i nostri bimbi possano vivere a pieno la propria vita. Come veri sportivi, avete scelto di combattere insieme a noi: non potevamo avere compagni migliori!”

Grazie di cuore! A nome di tutti i Sanfilippo Fighters”


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