L’Italia dispone di competenze cliniche diffuse per la cura della malattia di Parkinson, ma l’accesso alle terapie avanzate resta ancora legato a reti assistenziali non sempre strutturate.
È quanto emerge dalla prima survey nazionale dei Centri per le terapie avanzate del Parkinson realizzata dalla Società Italiana Parkinson e Disturbi del Movimento LIMPE-DISMOV, alla quale hanno aderito 75 Centri in 17 regioni.
L’indagine fotografa una capacità assistenziale presente su tutto il territorio nazionale, ma evidenzia anche collegamenti ancora disomogenei con le strutture che eseguono trattamenti ad alta complessità.
La malattia di Parkinson è una patologia neurodegenerativa cronica che richiede un’assistenza articolata lungo tutto il suo decorso.
Nelle fasi iniziali la gestione risulta relativamente uniforme, mentre con la progressione della malattia possono rendersi necessarie terapie avanzate.
Tra queste rientrano le infusioni continue di farmaci, sottocute o direttamente nell’intestino, la stimolazione cerebrale profonda tramite elettrodi impiantati nel cervello e gli ultrasuoni focalizzati sotto guida della risonanza magnetica.
Secondo LIMPE-DISMOV, tuttavia, la disponibilità delle tecnologie non è sufficiente.
Servono screening dei pazienti, lavoro multidisciplinare, corretta esecuzione delle procedure e continuità del follow-up.
La mappatura mostra una presenza diffusa di Centri per le terapie avanzate del Parkinson: 32 al Nord, 21 al Centro e 22 tra Sud e Isole.
Le regioni con il maggior numero di strutture sono Lombardia, con 11 Centri, Lazio, con 10, e Sicilia, con 7.
Sul piano delle competenze, il quadro viene definito solido.
La presa in carico dei pazienti e la selezione dei candidati alle terapie più complesse risultano presenti in quasi tutto il Paese.
Le terapie infusionali, indicate come le più consolidate, sono disponibili in tutte le 17 regioni coinvolte dalla survey, per un totale di 74 Centri.
Per la stimolazione cerebrale profonda, 62 Centri individuano i candidati idonei al trattamento, ma l’impianto può essere effettuato in 28 strutture presenti in 16 regioni su 17, con l’unica eccezione della Puglia.
Il follow-up dopo l’intervento è garantito da 52 Centri su 75.
Più circoscritta è invece la terapia con ultrasuoni focalizzati.
In questo caso, 47 Centri selezionano i candidati idonei, ma solo 5 eseguono il trattamento: L’Aquila, Messina, Milano, Napoli e Verona.
“I dati raccontano un sistema con competenze ampiamente distribuite sul territorio”, afferma il professor Alessandro Tessitore, presidente della Società LIMPE-DISMOV.
“La criticità è organizzativa: la risposta non è replicare ogni tecnologia in ogni struttura, ma costruire percorsi assistenziali dedicati al Parkinson, riconosciuti e finanziati dal Servizio Sanitario Nazionale, capaci di collegare i Centri territoriali ai poli di riferimento e di superare i modelli affidati oggi all’iniziativa dei singoli professionisti”, aggiunge.
Per Tessitore, solo in questo modo l’accesso a una cura appropriata può smettere di dipendere dal luogo in cui si vive.
Un nodo centrale riguarda l’invio dei pazienti verso le strutture in grado di erogare le terapie avanzate.
Quando una terapia non è disponibile nella propria sede, il Centro deve infatti indirizzare il candidato altrove, ma questo passaggio non risulta sempre definito.
Tra i 63 Centri che hanno risposto su questo punto, 38 dichiarano una partnership formalizzata con la struttura che eroga la terapia, mentre gli altri 25 inviano i pazienti senza un accordo formale o senza indicare un Centro preciso.
L’indagine sottolinea quindi la necessità di consolidare reti assistenziali in grado di collegare competenze territoriali e poli di riferimento, così da rendere più omogeneo l’accesso alle terapie avanzate per le persone con Parkinson.
