Un incontro dedicato al supporto delle persone affette da fibrosi polmonare e dei loro familiari si è svolto lunedì 5 ottobre all’ospedale San Salvatore dell’Aquila, con la partecipazione dell’équipe dell’Ambulatorio della Fibrosi Polmonare e dell’associazione “Un respiro di speranza Onlus” di Roma.
L’Ambulatorio, Centro di Riferimento Regionale per questa patologia, afferisce alla UOC Pneumologia – UTIR diretta da Gian Luca Primomo. All’incontro hanno preso parte anche la case manager del Fibrosi Board, il presidente e alcuni rappresentanti dell’associazione.
Il confronto ha coinvolto direttamente pazienti e caregiver, con l’obiettivo di affrontare le difficoltà che la malattia comporta nella vita quotidiana e illustrare le forme di assistenza messe a disposizione dall’associazione.
La fibrosi polmonare è una patologia cronica, rara e invalidante che, oltre agli aspetti clinici e fisici, può avere ripercussioni psicologiche, sociali e burocratiche.
“Un respiro di speranza Onlus”, attiva dal 2015, offre orientamento nell’accesso alle cure, supporto psicologico e assistenza nelle pratiche per il riconoscimento dell’invalidità, favorendo anche la creazione di reti di auto-aiuto tra pazienti.
L’incontro ha inoltre posto le basi per la possibile costituzione di una filiale abruzzese dell’associazione.
“L’obiettivo è creare un punto di riferimento stabile, fisico e diretto per le persone affette da fibrosi polmonare residenti in Abruzzo”, spiega Primomo.
“Un’iniziativa che potrebbe contribuire a rafforzare la rete di assistenza e a fare dell’Aquila un importante punto di riferimento regionale per il supporto integrato ai pazienti e alle loro famiglie”.
L’équipe dell’Ambulatorio ha ribadito anche l’importanza della collaborazione tra struttura sanitaria e associazioni dei pazienti.
Il Centro è impegnato nella diagnosi precoce, nella gestione delle terapie farmacologiche antifibrotiche e nel monitoraggio dell’evoluzione della malattia.
L’incontro si è concluso con l’intenzione condivisa di proseguire la collaborazione e sviluppare nuove iniziative a sostegno dei pazienti e delle loro famiglie.
